Koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning

Det är sedan länge känt att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har sämre psykisk hälsa och upplever större stress än föräldrar till barn som inte har funktionsnedsättning. De är också i högre grad sjukskrivna, arbetar deltid eller avstår helt från arbete, för att hinna med och klara av allt praktiskt kring barnen.

Koordinatorstöd som projekt

I samband med att Socialstyrelsen och NKA startade ett projekt togs beslut om att Hörby kommun skulle delta och att projektet skulle ligga under enheten Folkhälsa.
Lena Persson som är anhörigkonsulent på Hörby kommun fick rollen som projektledare. Katarina Dexe som vid den tidpunkten var chef för en enhet inom LSS i kommunen, tyckte rollen lät spännande och viktig. Därför sökte hon tjänsten och avsade sig sin chefsroll.

Praktiskt stöd är en framgångsfaktor

Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar lägger ofta mycket tid och energi på att söka information och administrera stödkontakter för barnet.
Det har länge varit känt att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har sämre psykisk hälsa och upplever större stress än föräldrar till barn som inte har funktionsnedsättning. De är också i högre grad sjukskrivna, arbetar deltid eller avstår helt från arbete, för att hinna med och klara av allt praktiskt kring barnen. Att de dessutom många gånger inte vet vilken hjälp de kan få, gör det svårare att orka med.
– Det är ett omfattande pussel att få till en samordnad individuell plan för barnen eftersom det är så många involverade parter, säger Katarina Dexe.

Koordinatorn gör skillnad

Katarina berättar att en koordinator kan göra stor skillnad genom att underlätta för föräldrarna med samordnade planeringar och kontakter med olika inblandade myndigheter, till exempel Försäkringskassan eller Barn- och ungdomspsykiatrin. För att kunna hjälpa till måste koordinatorn få mandat av föräldrarna.
Koordinatorn börjar med att tillsammans med föräldrarna kartlägga behoven, men eftersom behoven hos var förälder för sig kan se olika ut, görs den utifrån varje individ. Därefter gör de tillsammans en plan och prioriterar behoven. Det kan vara så att ekonomin är hårt ansträngd, på grund av till exempel deltidsarbete, perioder av sjukskrivning eller vård av barn och då är det kanske i första hand ekonomin som ska åtgärdas för att fungera, innan annan hjälp och stöd kan erbjudas. Koordinatorns roll har inga egentliga gränser eller ramar utan är mer beroende av föräldrarnas behov av stöd. Det är också föräldrarna som avgör vilka mandat de vill ge till koordinatorn. Hela processen bygger på samtycke och ibland krävs också fullmakt för att koordinatorn ska kunna ge det stöd som behövs.

Akut eller långvarigt stöd

Koordinator Katarina Dexe och projektledare Lena Persson

Koordinatorn kan ge både akut och mer långvarigt och långsiktigt stöd utifrån den situation som familjen lever i. En förälder behöver kanske en akut insats när situationen är sådan att föräldern lever under stark press eller det har uppstått en kedja av händelser som är svåra för föräldern att hantera. Det innebär att koordinatorn går in och stöttar under en kort tid. En annan förälder behöver längre tids stöd för att orka, vilket innebär att koordinatorn finns tillgänglig så länge det behövs.
Men tanken är att koordinatorn ska ge familjen det stöd den behöver under en period och därefter ge dem verktyg att bli självständiga.

– Socialstyrelsen kommer att göra utvärdering sen för att se vilka samhällsvinster som kan göras. Arbetssättet och metoden kan också överföras till andra anhörigstödjare, berättar projektledaren Lena Persson.

Samhällsinsats

Katarina Dexe tycker att det här känns väldigt spännande.
– Jag får möjlighet att göra en insats för enskilda individer, som jag kan ha fokus på. Det innebär att jag gör en mer direkt samhällsinsats och får använda alla mina erfarenheter från min långa tid inom LSS, säger hon.

Lena Persson är väldigt glad över att Katarina Dexe sökte tjänsten, eftersom hon har så lång erfarenhet av funktionsnedsättning.
– Det ger extra trygghet, menar Lena.

Alla typer av funktionsvariationer

Det kan röra sig om barn som inte har diagnoser men vars föräldrar har svårt att få sina rättigheter tillgodosedda. Det finns också barn som har andra svårigheter som inte räknas in i LSS. Det kan till exempel röra sig om att ett av barnet har en kronisk sjukdom och ett syskon får ett annat mera akut problem, vilket kan skapa kaos i familjen. Då fungerar det alldeles utmärkt med koordinatorstöd.
– Jobbar man i ett människoyrke måste man vara en kännande människa, även om det kan bli övermäktigt ibland. Då är det viktigt att man har stöd, säger Katarina vänd till Lena.
Vad tror du att du kan åstadkomma med koordinatoruppdraget?
– Min förhoppning är att jag kan hjälpa till att göra livet lättare för familjer som kämpar.

Koordinatorstödet kör igång den första maj 2019

– Vi kommer att lägga upp information och kontaktuppgifter en tid innan den första maj, då personer som är i behov av stöd, kan göra en intresseanmälan till koordinatorn, avslutar Lena.